onsdag 13 april 2016

Förtydliga

Jag känner att jag bara måste förtydliga så det inte blir fel eller sura miner.
Det är såhär att många vill komma och besöka mig och det värmer givetvis mitt hjärta och betyder mycket.
Jag/vi har kommit i ett läge då vi får ta dag för dag. Även om man bestämmer en dag att man kan ses så är det inte alltid det går för jag helt enkelt inte orkar med när det är dax. Det går väldigt mkt upp och ner. Även om jag ligger på soffan när jag har besök så måste jag ju ändå vara social och även det tar på kraftern och jag blir trött.
Det är ju inte bara nära/ kära och bekanta som kommer på besök utan det är ju även palliativa, hemsjukvården och de som har hand om hjälpmedel. Som idag var hemsjukvården här sen kom dom för att byta ut rullstolen jag fick i måndags för den jag fick då kunde jag verkligen inte ha. Nu har jag fått en mycket bekvämare som man kan luta bakåt.
Igår var jag så slutkörd att jag aldrig hade klarat mig om Tomas inte varit hemma och tagit hand om mig, barnen och matlagning. Och det kommer han nog få göra resten av veckan.
Sen vill jag att den veckan jag har barnen att det skall finnas energi till dom i första hand.
Jag hoppas ni förstår och jag menar inget illa, jag vill verkligen träffa er men jag måste tänka på mig själv och familjen i första hand så vi får kvalitetstid.
Som jag skrivit innan så får ni smsa/ maila hur mkt ni vill, jag svara när det passar.
Känner mig väldigt otacksam men det är såhär det får bli
Kram Tessan

fredag 8 april 2016

Lite uppdatering

Jag har varit lite dålig på uppdatering pga min hälsa/ork. Jag vet att många bryr sig om mig och undrar hur jag/ vi mår så här kommer lite kortfattad info.
De senaste veckorna har jag blivit väldigt svag i benen och armarna vilket märks tydligt när jag skall gå upp för en trappa. Eftersom vi sover på ovanvåningen så måste jag gå i trappan och jag ser det som lite träning. Men jag får stanna minst 3 gånger för att vila. Ett alternativ är ju att flytta ner sängarna till tv-rummet men jag vill vänta lite till. 
Jag har fått en duschstol vilket underlätta massor då jag annars inte orkar stå så länge som jag vill duscha sen att stå på ett ben för att kunna tvätta fötterna/vaderna är en stor risk. Jag har trillat en gång redan här inne i huset och det vill jag inte göra igen med min benskörhet. 
På måndag kommer jag få en rullstol så jag kan följa med tex att handla utan att jag skall svimma/ yrsel eller bli så dålig som jag blir nu när jag åker iväg. För det finns inte många sittplatser i en affär så man kan vila. 
Bara de senaste 14 dagarna har jag/vi märkt hur svagare jag blir. I tisdags fick jag behandling å det var lite på gränsen för jag har någon infektion i kroppen. Onsdagskvällen blev jag superdålig att jag inte var riktigt kontaktbar sa Tomas. Det var hemskt att må så dåligt. Tomas har varit hemma och få ta hand om mig igår och idag. Känns jobbigt att behöva be honom om hjälp med att hämta de å de eller bara klä på mig. Känner mig lat men han säger att han vill hjälpa mig så mkt han kan och det är guld värt för mig. Sen har jag mina nära och kära som alltid ställer upp om det skulle vara något. 
Idag känner jag mig piggare och så har palliativa varit här för jag har samlat på så himla mkt vätska att jag fått stödstrumpor sen är magen gigantisk som då trycker på så det blir jobbigt att andas.  Så nästa vecka skall jag träffa läkaren, för antingen skall jag få vätskedrivande eller så skall dom sätta dränage för att få bort vätskan.
Ni skall veta att jag läser alla mail/ sms men kanske inte svara direkt utan gör det när jag får energi. Lika så gäller det samtal, jag ringer upp när jag orkar prata. 
Nu skall vi ta helg vilket innebär kalas både lördag och söndag för Emma fyller 8 år. 
Kram på er

fredag 1 april 2016

Simsalabim

På loven brukar simsalabim ha drop in och man får komma in och pyssla. Sist vi var där så fick vi inte plats för det var så populärt och många stod på kö. Mina barn blev så besvikna för dom hade ju sett så fram emot detta.
Så nu när dom skulle ha påsklovspyssel och med tanke på mitt hälsotillstånd så mailade jag dom och frågade om vi kunde få boka tid för att vara säkra på att få pyssla. Dels för att slippa besvikna barn och att jag inte skulle orka ligga och köra fram och tillbaka utan att vila emellan. Det är ju ändå en bit mellan där vi bor och Karlskrona. 
Då säger den underbara personalen att kom en timme innan drop in börja så får ni börja då. Så den som höll i pysslet började en timme tidigare för vår skull och fanns där bara för oss. Tack vare det så kunde till och med jag med pyssla i lugn, ro och vila mig medan hon hjälpte mina barn. 
Då jag blivit ljudkänslig ( varför vet jag inte) och har svårt för sorgl och prat från olika håll, slapp jag detta. Jättemysig stund hade vi. 
Som om inte detta vore nog så sponsrade simsalabim och jag behövde bara betala halva priset. Det var mkt välkommet för sen förra veckan har jag snart lagt en förmögenhet på mina nya medciner. 
Tack än en gång simsalabim för att ni såg till att jag och barnen fick en minnesvärd och mysig stund mkt uppskatta.

måndag 14 mars 2016

Lägga korten på bordet

Det var nu dags att lägga alla korten på bordet inför barnen och det var extremt tungt och jobbigt för oss alla. Att berätta för barnen att det gått så långt nu med cancern att mamma inte kanske finns så länge till....
Jag tar de ifrån början. 
I tisdags förra veckan skulle jag få behandling men min sköterska hade med sig läkaren in på mitt rum. Jag förstod ju att det var något och mkt riktigt så stämde min magkänsla. 
Mina levervärden är dåliga men inte blivit sämre. Skulle värdet som gör att jag blir gul och levern håller på att lägga av kommer dom sluta med cellgifter för det kommer bara förvärra. Jag kommer även gå ner i behandlingar och kommer bara få varannan vecka istället för varje vecka för min kropp är för svag. 
I morron kommer en läkare och en sjuksköterska ifrån palliativa enheten ( vård vid livets slut) för att gå igenom hur dom kan hjälpa mig bäst med smärtlindring och kanske även jag kan få något som gör mig lite starkare/piggare den tid jag har kvar. 
Jag vet inte hur lång tid jag har kvar och det är omöjligt att spekulera i och jag vill inte det heller. 
Summa sumaro, det finns inte något mer dom kan göra utan att försöka dra ut på tiden. 
Vi försöker leva så normalt vi kan sen orkar jag inte hitta på så mkt saker utan vilar mest. Men vi hjälps alla åt och det funkar bra. Vi har fått anhörigvård beviljat så Tomas får vara hemma när de behövs, som i fredags fick han komma hem för då var det plågsamt och varit i några dagar. 

Jag vill tacka alla som erbjuder att hjälpa till med både det ena och andra. Det värmer. Vi har fått mat hemskickat till oss, hembakat, blommor mm mm. Blivit bortskämda men detta är inget vi kräver att ni skall göra och vi lovar säga till när vi behöver hjälp. 
Det enda jag känner är att det är många som vill komma och hälsa på och det får ni göra i den mån jag orkar men jag kommer inte stå med mat/fika utan det får ni ha med er själva. Dricka, kaffe/te finns och det bjuder jag givetvis på, hoppas ni har förståelse. 
Jag klara inte heller att sitta längre stunder utan vi får prata/umgås genom att ligger på soffan.
Jag är dålig på att svara i telefon för det blir för mkt ibland men svara på sms för det kan jag göra när orken finns där. 

Jag har sökt ett litet bidrag genom en fond som gör att jag kan hitta på något var för sig med barnen, det är Max 3000kr man kan få och det är så gott som beviljat. 
Har även beställt fotvård för jag har nageltrång och hon kommer hem till mig fixar stortårna. 
Känns skönt att få lite extra tillskott för man får inte mkt över när man är sjukskriven. 
Jag kommer säkert trampa någon på tårna nu men jag förstår inte folk som vill gå hemma och vara sjukskrivna för med handen på hjärtat finns dessa människor. 
Eller dom som stannar hemma så fort dom känner en snorkråka i näsan. Blir vansinnig bara jag tänker på det. Dom får gärna ta över min situation så jag kan börja jobba, göra rätt för mig och leva normalt liv utan cancer å elände. 

I morron är det 1 år sedan pappa lämnade jordelivet. Så älskad och saknad 

Nu vet ni läget och tack alla än en gång för ni finns där för mig och min familj. 

Kram Tessan. 




tisdag 23 februari 2016

Förklaring och boven i dramat

Igår när jag var och tog prover inför behandling idag så passade jag på att fråga min sköterska angående smärtan i knäet jag fick.
Jag tycket det var lite jobbigt att fråga för jag tänkte att hon måste tror jag hittar på när jag berätta detta. Men sagt och gjort och svaret jag fick direkt var att det kan bli sådana här kramper/smärtor speciellt i underbenen när man går på kortison under längre tid. Sen sa hon att man kan kan bli svag/kraftlös i benen och känna sig skakig, men hallå det är ju precis det jag är eftersom jag har svårt att gå i trappor och belasta benen.
Det känns verkligen skönt att få en förklaring och att det inte är något farligt utan bara gilla läget.
Så boven är kortisonet och jag behöver inte känna mig sjåpig eller att det slagit runt totalt i huvudet att jag inbillar  mig.
Jaha då skall jag snart samla ihop mig och åka iväg för behandling.

Trevlig dag vänner

torsdag 18 februari 2016

Tuff natt som dag

Jag har fått några konstiga biverkningar troligen av kortisonet. Inte bara att jag blir svullen i ansikte och buken. Jag har även fruktansvärd muskelsvaghet att jag knappt kan ta mig upp för trappen utan att jag måste stanna ett par gånger. Sen inatt kom det för andra gången jävulskt smärta ifrån insidan av knäet som stråla ner i vaden. Det gör så ont att jag gråter och morfinet tar inte den smärtan. Det är inte svullet, varmt eller syns något. Jag har aldrig skadat mina knä så jag vet inte vad det är. Det blir inte värre av att jag går på det heller utan det gör bara konstant ont. 
Jag har varit väldigt sliten och svag idag så jag har inte gjort mkt alls mer än försökt vila och åter vila. 
Idag fick vi besked om att Tomas får vara hemma och ta hand om mig om det skulle krävas. Känns trygg men samtidigt väldigt sorgligt att man är på väg dit. 
Jag önskar och ber att jag får tillbaka lite ork och energi för just nu har jag knappt någon livskvalité alls. Det är fasen inte värdigt att leva såhär.
Over and out

fredag 5 februari 2016

Det tar aldrig slut

Jag har nu fått byta cellgift för jag klara inte av det jag fått. Jag hamnade på sjukhus över en natt förra helgen. Jag fick feber och var allmänt dålig. 
Så nu testa vi ett annat som jag provat innan och visat ha god effekt på levern, skall få detta varje vecka. 
Den senaste tiden har jag haft fruktansvärda smärtor i ryggen och jag har fått höja smärtlindringen en hel del. 
Jag är så tacksam att jag fått taxi till barnen för jag hade aldrig rett ut att köra på dom. När dom åkt på morronen så går jag lägger mig direkt för att vila så jag är piggare när dom kommer hem på eftermiddagen. 

Nu till en väldigt väldigt tråkig sak. 
Min mamma opererade bort livmoder/ äggstockar i tisdags för hon haft cellförändringar. När dom gått in med titthål så hittade dom mer. Mamma har cancer i tarmarna och hela bukhinnan. 
Detta kom som en liten chock för oss för vi trodde inte att det skulle vara så illa. Livmodern var konstigt nog fin vilket blev förbryllande för läkarna som nu skall söka vidare för att hitta modertumören som troligen sitter i tarmarna. Inget vi vet än. 
Hon har ingen spridning till några andra organ som vi vet i dagsläget. 
Det är så himla ledsamt att jag vet inte hur man skall orka men tillsammans med familjen blir vi starka. Vi är ju 3 syskon som hjälps åt och göra så gott vi kan. 
Vad är oddsen att 3 av 5 i familjen drabbas? Jag har sagt till mina bröder att kolla sig få se hur dom gör. Vet att den ene absolut inte vill. 
Mamma vi älskar dig och finns här för dig❤️

Nu vankas det helg och vi skall fortsätta planering av fortsatt renovering här i huset. 
Tomas målade badrumstaket vitt förra helgen, det var furu innan och det är nog det värsta jag vet. Tror jag till och med får utslag av furu😉

Kram och trevlig helg. 
Var rädda om varandra

tisdag 19 januari 2016

Lättande samtal

Igår fick jag ett efterlängtat samtal som kommer underlätta enormt för mig och även barnen.
Det är såhär att jag bodde i Hässlegården när vi fick Emma vilket blev naturligt att  tjejerna började dagis/skola i lyckebyområdet. Så när vi separerade och flyttade tillbaka till fågelmara så fick givetvis barnen gå kvar i sin skolklass. Emma hade jag inget val eftersom det var jag som flyttade och Hasse bodde kvar så kan jag ju inte begära att han skall köra Emma till fågelmara på hans vecka.
Jag jobbade inne i stan och allt flöt på för barnen åkte med mig till sin skola.
Sen kom sjukdomen tillbaka som ni vet men jag kunde ändå fortsätta jobba.
Och ifrån somras har jag varit fullt sjukskriven pga mitt försämrade tillstånd. Jag försökte jobba november men det slutade med nästan en vecka på sjukhuset.
När jag är sjukskriven så blir det ganska så ohållbart för mig att ligga och köra barnen till skolan pga av behandlingar, smärtorna, tröttheten och att allmäntillståndet är så nersatt.
Så i höstas fick jag skolskjuts till den lilla tjejen men inte dom stora, och dom har ingen skyldighet heller att ge de stora det heller. De stora fick åka med på morronen i mån av plats men det hände kanske max 3-4 gånger. De stora skulle kanske kunna åka med kustbussen men då måste dom ta sig 4 km till busshållsplatsen, bussen tar dom till trossö där dom får byta för att åka tillbaka till lyckeby. Vid dåligt väder kunde jag inte skjutsa dom till bussen för då skulle det krocka med tiden skolskjutsen hämtar den lilla och den lilla kunde jag ju inte lämna själv hemma för att köra dom stora.
Detta gjorde att jag valde att köra barnen själv.
En dag kunde se ut såhär:
  • Klockan 7.30 måste vi lämna hemmet
  • lämna de stora först på lyckebyskolan
  • lämna den lilla på spandelstorpskolan
  • köra hem igen några timmar för att vila.
  • efter lunch köra samma rutt fast bakvänd eftersom de stora slutar senare.
  • vissa dagar fick jag sitta på parkeringen i dryga 3o min eller slå ihjäl tid genom att kolla i affärerna eftersom de stora inte slutar samtidigt alla dagar. Pga av min hälsa satt jag och Emma i bilen och hade lässtund/frågesport för jag orkade inte strosa runt på "byn". Vintertid var vi tvungna att går i affärerna och kolla för det blev lite för kallt att sitta i bilen.
  • Hemma vid ca 15.30
  • De dagar jag hade behandling så gick hela dagarna för det var ingen ide att åka hem även om jag var klar efter bara ca 3 timmar med den behandlingen jag hade då. Så då satt jag i bilen i flera timmar eller åkte till jobbet för att hälsa.
Som ni förstår är detta väldigt energikrävande, tar en massa på mig och inte så säkert heller fram till nu. Igår ringde Claes-Urban som har hand om skolskjutsen och sa att dom tänker hjälpa mig med att även de stora får åka med både till och från skolan denna terminen.
Jag hade verkligen inte förväntat mig detta eftersom jag vet att dom inte har någon som helst skyldighet att göra detta. Men detta visar att det finns folk som vänder ut och in på sig för att hjälpa andra så att deras vardag underlättas när vi har det så kämpigt som vi har det. När han sa de magiska orden att vi skulle få hjälp så föll en stor börda ifrån mina axlar att jag börja lipa som en barnungen, det var en sådan lättnad och jag fick ro i kroppen.
Detta låter kanske inte låter märkvärdigt för en del men för oss betyder extremt mkt.
Som inatt kollade jag klockan sist vid 02.00 och då var jag inte på långa vägar på väg att kunna somna pga av extrema smärtor ifrån metastaserna i ryggen och som jag inte kunde få bort trots smärtlindring.
Så tack vare att mina barn hämtas så behöver jag inte ut och köra med dessa smärtor, för skall jag ut och köra så kan jag inte ta mer än alvedon och dom hjälper ju typ inte alls.
Nu kan jag vila, smärtlindra och samla energi till eftermiddag så jag kan åka in och få min behandling som jag så väl behöver för att vinna tid.

Så TACK Claes-Urban för att du tog dig tid att lyssna och underlätta vår vardag, jag hoppas du förstår vad det kommer betyda för oss.

måndag 4 januari 2016

Nytt år och jag hoppas på tur

Då vänder vi blad som kungen sa.
Har varit ett tufft år med en hel del prövningar men även fina stunder.
Det värsta som hände förra året var att jag förlorade min älskade pappa, det går inte en dag utan att jag tänker på honom och han fattas mig otroligt mycket. Vilken smärtsam sorg som aldrig kommer gå över.

Tack vare nära, kära och okända fick vi en minnesvärd drömresa till Florida. Vilken upplevelse och så bra jag mådde i värmen. Jag är så glad att jag har så många fina människor runt mig som gjorde detta möjligt.

Jag är helt sjukskriven igen för jag klara inte av att jobba pga av att jag är rätt så dålig mellan varven. Om ni bara visste vad jag saknar mitt jobb, arbetskamrater, kökspersonal. Saknar att lösa turer, göra bokningar och prata med alla härliga människor. Det fyller min kropp med energi och många skratt ger ni mig. Ni ska veta att ni har en stor plats i mitt hjärta. Men jag klara inte detta längre, min hjärna kopplar inte längre, jag har ont och trött i kropp och själ. Som det ser ut nu kommer jag nog aldrig mer tillbaka till något jobb och det smärtar enormt. Jag får vara glad för att jag fick uppleva att ha ett jobb som jag älskar. Jag är inne ibland för att hälsa på men det blir inte så ofta för det är lite för jobbigt.
Vet ni om att jag har blivit bortskämd?!
Min arbetskamrat Nette hennes karl  tycker om att laga mat och är superduktig, så 3 gånger har jag beställt önskekost hos dom. Då går vi i samlad trupp ifrån jobbet hem till dom på lunchen och äter tills vi hamnar i matkoma, förra veckan beställde jag stekt fläsk och löksås. Vet det är lyxigt och så bortskämd jag är men jag skiter i det för jag njuter för fullt och jag får umgås med mina älskade arbetskamrater.

När det gäller min sjukdom så är det sådär. Jag har 15 st tumörer bara i levern sen tillkommer dom jag har i skelettet. Mina levervärden blir sämre och sämre för varje vecka som går och dom är rätt dåliga. Detta kommer leda till att jag blir gul sen får jag leversvikt och sen är det slut och jag är i början på denna process,Jag fick inte cellgifter på nästan en månad pga biverkningar på hjärtat sen fick jag feber som kom ifrån inflammationer i metastaserna. Så den sista tiden har bara varit att lindra symtomen så jag skulle få det så bra som jag kunde utan att behöva må så dåligt.
Den senaste veckan har jag haft extrema smärtor ifrån ryggen att jag knappt kunnat göra något, men av någon konstig tankeöverföring ringer min sköterska till mig nyårsdagen och undrar hur jag mår. Hon bad mig dubbla långtidsverkande morfinet för min kropp måste få vila, den går på högvarv när jag har så ont och det är slitsamt/tröttande. Det har hjälpt och jag känner att det gör inte lika ont :)
Jag har en egenskap som kan ibland vara till min nackdel, envis som synden. Jag försöker bita ihop och klara mig utan en massa mediciner men jag får nog vika mig på den punkten.
Idag har jag varit och tagit prover för att se om jag är i skick att ta cellgifter imorron. Det var precis att jag fick förra veckan pga levervärderna men som jag sa till läkaren att vad har jag att förlora?!
Jag fick 50% dos så nu håller vi tummarna att det blir mer imorron för det är mitt enda halmstrå.

Jag har 2 delmål i år än så länge, fira 5 års förlovning i stockholm under elitloppshelgen sista helgen i maj sen vill jag vara med när alla mina barn fyller år.

Jag önskar er alla ett gott nytt år med bara roligheter och välgång.