tisdag 19 januari 2016

Lättande samtal

Igår fick jag ett efterlängtat samtal som kommer underlätta enormt för mig och även barnen.
Det är såhär att jag bodde i Hässlegården när vi fick Emma vilket blev naturligt att  tjejerna började dagis/skola i lyckebyområdet. Så när vi separerade och flyttade tillbaka till fågelmara så fick givetvis barnen gå kvar i sin skolklass. Emma hade jag inget val eftersom det var jag som flyttade och Hasse bodde kvar så kan jag ju inte begära att han skall köra Emma till fågelmara på hans vecka.
Jag jobbade inne i stan och allt flöt på för barnen åkte med mig till sin skola.
Sen kom sjukdomen tillbaka som ni vet men jag kunde ändå fortsätta jobba.
Och ifrån somras har jag varit fullt sjukskriven pga mitt försämrade tillstånd. Jag försökte jobba november men det slutade med nästan en vecka på sjukhuset.
När jag är sjukskriven så blir det ganska så ohållbart för mig att ligga och köra barnen till skolan pga av behandlingar, smärtorna, tröttheten och att allmäntillståndet är så nersatt.
Så i höstas fick jag skolskjuts till den lilla tjejen men inte dom stora, och dom har ingen skyldighet heller att ge de stora det heller. De stora fick åka med på morronen i mån av plats men det hände kanske max 3-4 gånger. De stora skulle kanske kunna åka med kustbussen men då måste dom ta sig 4 km till busshållsplatsen, bussen tar dom till trossö där dom får byta för att åka tillbaka till lyckeby. Vid dåligt väder kunde jag inte skjutsa dom till bussen för då skulle det krocka med tiden skolskjutsen hämtar den lilla och den lilla kunde jag ju inte lämna själv hemma för att köra dom stora.
Detta gjorde att jag valde att köra barnen själv.
En dag kunde se ut såhär:
  • Klockan 7.30 måste vi lämna hemmet
  • lämna de stora först på lyckebyskolan
  • lämna den lilla på spandelstorpskolan
  • köra hem igen några timmar för att vila.
  • efter lunch köra samma rutt fast bakvänd eftersom de stora slutar senare.
  • vissa dagar fick jag sitta på parkeringen i dryga 3o min eller slå ihjäl tid genom att kolla i affärerna eftersom de stora inte slutar samtidigt alla dagar. Pga av min hälsa satt jag och Emma i bilen och hade lässtund/frågesport för jag orkade inte strosa runt på "byn". Vintertid var vi tvungna att går i affärerna och kolla för det blev lite för kallt att sitta i bilen.
  • Hemma vid ca 15.30
  • De dagar jag hade behandling så gick hela dagarna för det var ingen ide att åka hem även om jag var klar efter bara ca 3 timmar med den behandlingen jag hade då. Så då satt jag i bilen i flera timmar eller åkte till jobbet för att hälsa.
Som ni förstår är detta väldigt energikrävande, tar en massa på mig och inte så säkert heller fram till nu. Igår ringde Claes-Urban som har hand om skolskjutsen och sa att dom tänker hjälpa mig med att även de stora får åka med både till och från skolan denna terminen.
Jag hade verkligen inte förväntat mig detta eftersom jag vet att dom inte har någon som helst skyldighet att göra detta. Men detta visar att det finns folk som vänder ut och in på sig för att hjälpa andra så att deras vardag underlättas när vi har det så kämpigt som vi har det. När han sa de magiska orden att vi skulle få hjälp så föll en stor börda ifrån mina axlar att jag börja lipa som en barnungen, det var en sådan lättnad och jag fick ro i kroppen.
Detta låter kanske inte låter märkvärdigt för en del men för oss betyder extremt mkt.
Som inatt kollade jag klockan sist vid 02.00 och då var jag inte på långa vägar på väg att kunna somna pga av extrema smärtor ifrån metastaserna i ryggen och som jag inte kunde få bort trots smärtlindring.
Så tack vare att mina barn hämtas så behöver jag inte ut och köra med dessa smärtor, för skall jag ut och köra så kan jag inte ta mer än alvedon och dom hjälper ju typ inte alls.
Nu kan jag vila, smärtlindra och samla energi till eftermiddag så jag kan åka in och få min behandling som jag så väl behöver för att vinna tid.

Så TACK Claes-Urban för att du tog dig tid att lyssna och underlätta vår vardag, jag hoppas du förstår vad det kommer betyda för oss.

måndag 4 januari 2016

Nytt år och jag hoppas på tur

Då vänder vi blad som kungen sa.
Har varit ett tufft år med en hel del prövningar men även fina stunder.
Det värsta som hände förra året var att jag förlorade min älskade pappa, det går inte en dag utan att jag tänker på honom och han fattas mig otroligt mycket. Vilken smärtsam sorg som aldrig kommer gå över.

Tack vare nära, kära och okända fick vi en minnesvärd drömresa till Florida. Vilken upplevelse och så bra jag mådde i värmen. Jag är så glad att jag har så många fina människor runt mig som gjorde detta möjligt.

Jag är helt sjukskriven igen för jag klara inte av att jobba pga av att jag är rätt så dålig mellan varven. Om ni bara visste vad jag saknar mitt jobb, arbetskamrater, kökspersonal. Saknar att lösa turer, göra bokningar och prata med alla härliga människor. Det fyller min kropp med energi och många skratt ger ni mig. Ni ska veta att ni har en stor plats i mitt hjärta. Men jag klara inte detta längre, min hjärna kopplar inte längre, jag har ont och trött i kropp och själ. Som det ser ut nu kommer jag nog aldrig mer tillbaka till något jobb och det smärtar enormt. Jag får vara glad för att jag fick uppleva att ha ett jobb som jag älskar. Jag är inne ibland för att hälsa på men det blir inte så ofta för det är lite för jobbigt.
Vet ni om att jag har blivit bortskämd?!
Min arbetskamrat Nette hennes karl  tycker om att laga mat och är superduktig, så 3 gånger har jag beställt önskekost hos dom. Då går vi i samlad trupp ifrån jobbet hem till dom på lunchen och äter tills vi hamnar i matkoma, förra veckan beställde jag stekt fläsk och löksås. Vet det är lyxigt och så bortskämd jag är men jag skiter i det för jag njuter för fullt och jag får umgås med mina älskade arbetskamrater.

När det gäller min sjukdom så är det sådär. Jag har 15 st tumörer bara i levern sen tillkommer dom jag har i skelettet. Mina levervärden blir sämre och sämre för varje vecka som går och dom är rätt dåliga. Detta kommer leda till att jag blir gul sen får jag leversvikt och sen är det slut och jag är i början på denna process,Jag fick inte cellgifter på nästan en månad pga biverkningar på hjärtat sen fick jag feber som kom ifrån inflammationer i metastaserna. Så den sista tiden har bara varit att lindra symtomen så jag skulle få det så bra som jag kunde utan att behöva må så dåligt.
Den senaste veckan har jag haft extrema smärtor ifrån ryggen att jag knappt kunnat göra något, men av någon konstig tankeöverföring ringer min sköterska till mig nyårsdagen och undrar hur jag mår. Hon bad mig dubbla långtidsverkande morfinet för min kropp måste få vila, den går på högvarv när jag har så ont och det är slitsamt/tröttande. Det har hjälpt och jag känner att det gör inte lika ont :)
Jag har en egenskap som kan ibland vara till min nackdel, envis som synden. Jag försöker bita ihop och klara mig utan en massa mediciner men jag får nog vika mig på den punkten.
Idag har jag varit och tagit prover för att se om jag är i skick att ta cellgifter imorron. Det var precis att jag fick förra veckan pga levervärderna men som jag sa till läkaren att vad har jag att förlora?!
Jag fick 50% dos så nu håller vi tummarna att det blir mer imorron för det är mitt enda halmstrå.

Jag har 2 delmål i år än så länge, fira 5 års förlovning i stockholm under elitloppshelgen sista helgen i maj sen vill jag vara med när alla mina barn fyller år.

Jag önskar er alla ett gott nytt år med bara roligheter och välgång.